В Общественной палате РФ прошла «Редкая ёлка» для детей с орфанными заболеваниями

Среди целей акции - привлечение внимания общественности к теме лечения пациентов с орфанными заболеваниями, развитие сферы благотворительности и социального волонтерства в России, а также привлечение новых участников с редким диагнозом.

Соорганизатором новогоднего праздника стала заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по здравоохранению, член Общественной палаты Нижегородской области Валентина Цывова.

- На сегодняшний день актуальной остается проблема социализации пациентов с редким диагнозом, особенно детей. Поэтому, на мой взгляд, «Редкая ёлка» - очень важное мероприятие прежде всего потому, что этот праздник помогает объединить детей с разными редкими заболеваниями и их родителей, дает им возможность почувствовать себя в теплом кругу друзей и единомышленников, а нам, взрослым, дает возможность подарить радость уникальным деткам!, - рассказала Валентина Викторовна.

Традиционно развлекательная программа была насыщенной: новогодний спектакль, интерактивные игры со сказочными персонажами, Дедом Морозом и Снегурочкой, вручение подарков и многое другое. Мероприятие выстраивается так, чтобы дети с особым диагнозом получили много положительных эмоций и ощущали себя максимально комфортно. Ни один особенный ребенок не остался в этот день без внимания.

По словам В.Цывовой, несмотря на то, что отношение к детям с ограниченными возможностями в России постепенно меняются в положительную сторону, дети с редким диагнозом не всегда являются желанными гостями мероприятий для широкого круга участников. При этом ребенок все равно остается ребенком: ему хочется заводить друзей, общаться со сверстниками, быть с ними «на одной волне», получать новые впечатления.

- Наша «Редкая ёлка» - как раз тот праздник, где дети точно будут приняты и поняты, - добавила Валентина Викторовна.